Ярославу 5 лет и у него мышечная дистрофия Дюшенна.
Это страшный прогрессирующий диагноз который без лечения отнимает у мальчиков возможность ходить а затем дышать самостоятельно.
Болезнь не ждет: к 712 годам дети часто оказываются в инвалидной коляске а к юношескому возрасту сталкиваются с угрозой жизни
Есть шанс остановить болезнь!
Пока Ярослав еще ходит его можно спасти.
В мире существует препарат Элевидис Elevidys.
Это не просто поддерживающая терапия а генная терапия которая лечит саму причину болезни давая шанс на остановку ее прогрессирования.
Но нашему сыну в нем отказали.
Фонд который помогает детям руководствуется строгими критериями.
По ним Ярославу назначили альтернативный препарат аталурен.
Он лишь замедляет развитие болезни на 23 года но не лечит ее.
Элевидис нам не положен.
Фонд закупает для нас только Аталурен.
Мы не можем просто ждать.
Каждый день это потеря мышечных клеток которые не восстановить.
Поэтому мы открываем сбор на Элевидис.
В России этот препарат не зарегистрирован.
Мы нашли клинику в Дубае где его могут поставить.
Но его стоимость 2 900 000 долларов варьируется от курса доллара около 250 000 000 рублей.
Для нашей семьи эта сумма неподъемна
Мы просим вас о помощи:
Помогите финансово.
Каждый рубль приближает Ярослава к спасению
Поделитесь этим постом.
Пусть как можно больше людей узнает нашу историю
Поддержите нас словом.
Для нас сейчас очень важна ваша вера и участие каждый репост лайк и комментарий дают нам шанс
Мы боремся за будущее нашего сына.
За его возможность ходить дышать жить.
Пожалуйста не оставайтесь в стороне
Спасибо каждому кто не проходит мимо!
Держатель карт: Карасева Юлия мама
Ярослава
Карты привязаны к номеру: 7 999 6479710
Сбербанк 2202206814106188
ВТБ 2200248839986998
Тбанк 2200700758854276
Альфа 2200153699566692
Наши страницы:
Вк:
vk.ruyaroslav_karasev
Чат Волонтеров ВК
vk.mejoinfBYby...
Открытый счёт Ярослава: messenger.online.sberbank.ruslWxLtFTS...
Вы наши настоящие помощники.
С вами мы справимся
МышечнаяДистрофияДюшена ПомощьЯрославу СборСредств ярославкарасев
Источник: rutube.ru