Орфанные заболевания проблема XXI века. 13 февраля 2026. г. Тверь. Часть 1.

Материалы научно-практической конференции Орфанные заболевания проблема XXI века.
13 февраля 2026.
г.
Тверь.
Часть 1. Открытие научно-практической конференции Орфанные заболевания проблема XXI века.
Приветственное слово. Носелидзе Ольга Борисовна Начальник отдела охраны здоровья матери и ребенка Министерства здравоохранения Тверской области Гнатенко Эдуард Павлович Главный врач Государственного бюджетного учреждения здравоохранения Тверской области Детская областная клиническая больница Организация оказания медицинской помощи детям с редкими орфанными заболеваниями в Тверской области Кочегурова Елена Михайловна Доцент кафедры поликлинической педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Тверской ГМУ главный внештатный специалист по генетике Министерства здравоохранения Тверской области Итоги расширенного неонатального скрининга в Тверской области Захарова Ольга Александровна Генетик Тверского областного перинатального центра Диагностика орфанных заболеваний Захарова Екатерина Юрьевна д.м.н Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени академика Н.П.
Бочкова Пациент с рахитоподобным синдромом: вопросы диагностики и маршрутизации Кочегурова Елена Михайловна Доцент кафедры поликлинической педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Тверской ГМУ главный внештатный специалист по генетике Министерства здравоохранения Тверской области Лекарственное обеспечение детей с редкими орфанными заболеваниями в рамках работы Фонда Круг добра Кулакова Наталья Владимировна Представитель Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающимии хроническими заболеваниями в том числе редкими орфанными Круг добра начальник отдела проектной деятельности Новые возможности терапии нервно-мышечных заболеваний Попович София Георгиевна Врач-невролог Центра Детской психоневрологии ФГАУ НМИЦ здоровья детей Минздрава России Диагностика и маршрутизация пациентов с нейродегенеративными заболеваниями Зуева Галина Анатольевна к.м.н.
Заведующая Центром детской неврологии и медицинской реабилитации ГБУЗ КДБ 2 врач-невролог высшей категории главный внештатный детский невролог Министерства здравоохранения Тверской области

Источник: rutube.ru