Орфанные заболевания проблема XXI века. 13 февраля 2026. г. Тверь. Часть 2.

Материалы научно-практической конференции Орфанные заболевания проблема XXI века.
13 февраля 2026.
г.
Тверь.
Часть 2. Сфинголипидозы - мультидисциплинарный подход Кекеева Татьяна Николаевна Врач-генетик ФГБНУ МГНЦ имени академика Н.П.
Бочкова Захарова Екатерина Юрьевна д.м.н Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени академика Н.П.
Бочкова Попович София Георгиевна Врач-невролог Центра Детской психоневрологии ФГАУ НМИЦ здоровья детей Минздрава России Алгоритмы диагностики в детской гепатологии Строкова Татьяна Викторовна д.м.н.
профессор РАН Зав.
отделением педиатрической гастроэнтерологии гепатологии и диетотерапии ФГБУН ФИЦ питания и биотехнологии заведующий кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ИНОПР РНИМУ им.
Н.И.
Пирогова Диспансерное наблюдение: эффективность безопасность и контроль лечения пациентов с орфанным заболеванием Витковская Ирина Петровна к.м.н.
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ доцент кафедры Управления экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им.
Н.И.
Пирогова Минздрава России научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ ЦНИИОИЗ Минздрава России г.
Москва Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями Смирнова Наталья Сергеевна Юрист I категории член комитета по охране здоровья при ГД РФ юрист Всероссийского общества редких орфанных заболеваний ВООЗ Роль общественных объединений в жизни редких пациентов Погосян Неля Сергеевна Заместитель председателя правления Всероссийского общества редких орфанных заболеваний ВООЗ Закрытие научно-практической конференции.
Дискуссия.
Подведение итогов.

Источник: rutube.ru