Орфанные заболевания проблема XXI века. 14 ноября 2025. г. Уфа. Часть 2.

Материалы научно-практической конференции Орфанные заболевания проблема XXI века.
14 ноября 2025.
г.
Уфа.
Часть 2. Маршрутизация и обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями Витковская Ирина Петровна - к.м.н.
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ доцент кафедры Управления экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им.
Н.И.
Пирогова Минздрава России научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ ЦНИИОИЗ Минздрава России г.
Москва. Генетика в цифрах и клинических примерах Кекеева Татьяна Николаевна - врач-генетик ФГБНУ МГНЦ имени академика Н.П.
Бочкова. Новые возможности в терапии нервно-мышечных заболеваний Мартыненко Юлия Евгеньевна - врач-невролог ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗМ г.
Москва. Офтальмогенетика в практике детского врача Мансурова Элина Сергеевна - врач-офтальмолог ГБУЗ Республиканский медико-генетический центр. Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями Смирнова Наталья Сергеевна - юрист I категории член комитета по охране здоровья при ГД РФ юрист Всероссийского общества редких орфанных заболеваний ВООЗ Роль общественных объединений в жизни редких пациентов Загидуллина Кадрия Ханифовна - региональный представитель Всероссийского общества редких орфанных заболеваний ВООЗ.

Источник: rutube.ru